O especialista em aviação e influenciador Lito Sousa morreu nesta quinta-feira (1º), aos 59 anos, após meses de tratamento contra a Doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), uma doença neurodegenerativa rara e de evolução rápida. A morte foi comunicada pela esposa, Mila Seidl, nas redes sociais.

A trajetória de Lito nos últimos meses foi marcada pelo avanço da doença, pela busca por alternativas experimentais e pela mobilização de familiares, fãs e autoridades para tentar viabilizar um tratamento.

Julho: primeira internação e investigação

O estado de saúde de Lito veio a público em julho, quando ele estava internado no Hospital Israelita Albert Einstein, em São Paulo.
Naquele momento, os médicos investigavam uma inflamação no sistema nervoso central.
Ele apresentava perda de movimentos e dormência no braço esquerdo, sintomas que posteriormente seriam relacionados à doença que provocaria uma rápida deterioração física.
Agosto: diagnóstico de doença rara

Em 21 de agosto, Mila revelou que Lito havia recebido o diagnóstico de Doença de Creutzfeldt-Jakob.
Mesmo com a perda progressiva dos movimentos, ele permanecia lúcido.
Os médicos recomendaram que aproveitasse o período em que ainda conseguia se comunicar e tomar decisões para conversar com a família, fazer planos e registrar momentos importantes.
Lito também decidiu contar ao filho, de sete anos, sobre a situação e gravou um vídeo para falar publicamente sobre a doença.

“Não tenho medo de morrer”

Dias depois, Lito apareceu nas redes sociais ao lado da esposa para explicar o que estava vivendo.
Ele afirmou que decidiu gravar o depoimento enquanto ainda mantinha a cognição preservada, diante da possibilidade de perder essa capacidade com o avanço da doença.
Na ocasião, relatou dificuldades para caminhar e perda de movimentos.
Também afirmou que não tinha medo da morte e que considerava ter vivido uma vida feliz.

Corrida por tratamento experimental
A família iniciou então uma busca por tratamentos experimentais que pudessem retardar o avanço da doença.
A mobilização ganhou apoio de seguidores e chegou ao Ministério da Saúde.
Em 26 de agosto, o então ministro Alexandre Padilha informou que havia sido formalizado um pedido para tentar incluir Lito em um estudo clínico realizado nos Estados Unidos.
A pesquisa PRiSM, ligada à Universidade Harvard, ao Broad Institute e à Universidade de Massachusetts, investigava o uso de um pequeno RNA de interferência, conhecido como siRNA, contra a doença.
O centro de pesquisa informou que avaliaria as possibilidades de participação de Lito, mas os estudos ainda estavam em estágio inicial e não havia garantia de que ele receberia o medicamento experimental.
Setembro: cuidados paliativos em casa
Após cerca de três semanas de internação, Lito deixou o Hospital Albert Einstein em 1º de setembro para continuar o atendimento em casa, com cuidados paliativos.
A residência precisou ser adaptada para receber equipamentos hospitalares e facilitar a movimentação.
A estrutura incluía cama hospitalar, equipamentos para banho e locomoção e cadeira de rodas motorizada.
Quatro enfermeiros passaram a integrar a rotina de cuidados, com dois profissionais por turno.
Anvisa autoriza importação de medicamento
Em 4 de setembro, a Anvisa autorizou, em caráter excepcional, a importação do medicamento experimental ALN-6457, desenvolvido pela Regeneron Pharmaceuticals.
A autorização levou em consideração, entre outros fatores, a rápida progressão da doença e o fato de o medicamento não possuir registro comercial no Brasil.
A família havia entrado em contato com a empresa para apresentar o caso de Lito.
A expectativa naquele momento era conseguir trazer o medicamento ao país para tentar iniciar o tratamento.
Morte e despedida

Após meses de evolução da doença e de tentativas para encontrar alternativas terapêuticas, Lito Sousa morreu nesta quinta-feira (1º de outubro).
A família informou que o velório será realizado nesta sexta-feira (2), das 9h às 12h, em Santana, na Zona Norte de São Paulo.
As homenagens serão abertas ao público na Organização Militar Museu Aeroespacial Paulista (MAPA), na Avenida Braz Leme, 2594, nas instalações do Parque de Material Aeronáutico de São Paulo (PAMA-SP), no Campo de Marte.
Depois das 12h, a cerimônia será reservada a familiares e amigos próximos.